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子昂健康:如何判断自己是不是“发作性睡病” 患者?

2021-12-20 11:20:12    出处:榕城网

“有一天,我和我的闺蜜放学走在路上,突然,身后一声巨响,我们回头一看,天已经被撕裂了,一艘巨大的飞船突然笼罩在上空,天一下子就黑了,我们不敢相信这是真的,就愣住了,直到我们看到街上的人开始飞奔。我和我的闺蜜意识到,我们现在要找到一个安全的地方,于是我拉住我闺蜜的手,开始疯狂地奔跑,跑着跑着,我在远处看到一个时钟,可是时钟上的数字是反的,这时候我意识到,我是在梦里。”

这是纪录片《带你探索发作性睡病》中发作性睡病患者阿培对她的梦境体验的描述。而每天生活在混乱、危险的噩梦中的人,并不只有阿培一个人。

在现实生活中,发作性睡病患者的生活每天都在上演这样的场景,随时随地都有可能睡着,无时无刻不被被噩梦困扰。他们是发作性睡病患者,发作性睡病是一种患病人数极少的罕见病,而被确诊的人数则更少见,目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人,在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足6000人。

这也就意味着,有很多发作性睡病患者还正在忍受着突然犯困、猝倒与噩梦的困扰,他们以梦为病,生活在睡病的梦魇之中,而他们及其家属,并不知道他们正在遭受着怎样的困扰。

《记录片-带你探索发作性睡病》

据世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍,近二十年来,我国对发作性睡病的确诊量有两次攀升,第一次出现在2004年,这是由于当时我国第一次有了对发作性睡病的科普文章,并且借助互联网广为传播,使人们对发作性睡病有所了解,并因此前往医院就诊,导致确诊量增加;第二次是由于H1N1流感的流行,流感病毒和疫苗对人体免疫系统产生刺激,增强了机体的炎症反应,造成下丘脑神经元损坏,造成了发作性睡病患者的增多。

那么,究竟该如何正确认识发作性睡病呢?

发作性睡病是睡眠障碍一种表现,主要表现为白天睡眠过度、突发猝倒、睡眠麻痹和睡前幻觉。

发作性睡病的特征性病理变化是“下丘脑外侧区分泌素(hypocretin,Hcrt) 神经元特异性丧失,会导致患者在疾病发作时警觉性与肌张力下降(注意力不集中、对特殊和意外信号不敏感、存在无力感),严重影响患者的生活、学习、工作能力。

发作性睡病的发病率低、识别率不高,并且患者容易被误诊或延误治疗,常被误诊为癫痫、精神障碍、心理障碍、短暂性脑缺血发作等。

本病临床症状会严重影响患者的日常生活、 工作和学习,如果大家在日常生活中出现白天发作性过度的睡眠、在情绪激烈的情况下猝倒,有出现睡前幻觉与睡眠瘫痪等现象,就要引起警觉,初步判断自己是不是患上了发作性睡病,如果这些症状已经开始影响生活,要及时前往专业的门诊进行就诊,建议选择神经内科与睡眠障碍科。早期精准治疗对于发作性睡病的控制非常关键。

本病通常会持续终生,不可治愈,可通过心理行为干预、白天适度休息、药物等进行治疗。对于发作性睡病患者来说,接受合理药物的治疗是必要的,同时,心理行为治疗也有非常关键的作用,如因疾病影响出现焦虑、抑郁或心理障碍,可选择精神心理科与心理门诊寻求帮助。

衷心希望我们的科普内容能让更多人熟悉与了解发作性睡病,让迷失在睡梦中的人们早日寻找到梦的出口,让社会更多温暖的阳光洒向发作性睡病患者孤独而罕见的黑梦。

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声明:本文作为医疗科普文章,不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

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参考资料

第二届发作性睡病专家论坛-发作性睡病与其他睡眠障碍

子昂罕见病库

纪录片《带你探索发作性睡病》

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关键词: 健康 如何 判断

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